WEB交流会は、2021年3月、5月、7月に引き続き、11月、さらに2022年2月に実施しました。交流会はZOOMアプリを使って、インターネット上の会議室に集まります。日曜日の14時から16時の2時間で、前半は講師の先生からのミニレクチャー、後半はグループに分かれておしゃべり会の2部構成です。11月の参加者は講師を含め24名(うち初参加7名)、2月の参加者は23名(うち初参加2名)でした。また、レクチャーはそれぞれ下記のような内容でした。

● 2021年11月:JHDNホームページ編集者の河合茂和氏による「JHDNホームページのこれから~コミュニティ活動のさらなる支援に~」
● 2022年2月:顧問の武藤香織先生による「遺伝情報に基づく差別をめぐる最近のトピック」

 11月の交流会では事前アンケートを実施し、会員の皆さんからJHDNのホームページ(以下HPと略)についてのご意見を伺いました。また、HPの閲覧データから月平均1800人もの方がHPを閲覧し、6割がスマホでアクセスしていました。日本国内からが95%ですが、中国や米国からも1%前後がアクセスしていたのは驚きです!初参加者のなかには、診断から交流会の参加までの期間が短い方(数週間から3か月ほど)がおられ、隔月で交流会を実施することで多くの方にタイムリーに参加いただけていると実感しました。グループに分かれてのおしゃべりでは、「子供への告知」など様々な「ここだけでしか話せないこと」を話し合いました。

 2月のレクチャーでは、欧米と比べて日本では、就職や生命保険の加入にあたり遺伝子差別を禁止する法律がないことが課題という認識を皆さんで共有しました。

 次回は、5月14日(土)14時から、野正佳余氏(大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター)による「ハンチントン病患者の入院・転院調整とそのポイント~難病相談の事例から~」が予定されています。交流会については、開催の約1か月前にメーリングリストやホームページでご案内していますので、お気軽に事務局メール宛にお問い合わせくだ さい。