JHDの症状について

JHD(若年性HD)の症状について、保護者の経験などからまとめました。医学的な監修は得ておりませんのでご承知おきください。JHDは20歳になるまでに発症し、全HD患者のう...

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Kちゃん物語(その1)

Kちゃん誕生「こどもを持つなら一姫二太郎♪」そう単純に思っていた私は、既にかわいいM子ちゃん(Kちゃんの姉)を授かっていたので、Kちゃんがお腹に宿った時、何故か「この子は...

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Kちゃん物語(その2)

やっぱりなんか変だ・・その後すぐに近くの大学病院で診て貰い、Drに「別に障害は持っていないよ。この年頃は元気があるからそう思うだけ。」と言われ、(ほぉら見ろ!何でもないん...

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Kちゃん物語(その3)

発病小学一年の夏休みがもうすぐ終わろうとしていた平成10年の8月22日、ゲームセンターのボールのお部屋で遊んでいたKちゃんが、突然てんかんの発作を起こした。当時てんかんの...

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Kちゃん物語(その4)

離婚。そして検査入院夏休みに入ると震えは一日中続くようになり、歩くことが出来なくなっていた。福祉センターへも市役所から車椅子を借りて通うようにしたのだが、この頃の私は、度...

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Kちゃん物語(その5)

リハ・療育園での生活-入所へ向けて-JHDと告知されたあと、T先生から若年性ハンチントン病の進行の早さを聞き、生活を支えながら介護をする難しさに触れられ、医療施設の検討を...

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Kちゃん物語(その6)

リハ・療育園での生活-ST(言語療法)の先生との絆-療育園に入所してから、リハビリのため、PT(理学療法),OT(作業療法),ST(言語療法)の3つの訓練に通っていたKち...

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Kちゃん物語(その7)

リハ・療育園での生活-笑顔がもどった日-吸引挫折から立ち直り、胃ろうのオペを経て、2ヶ月ぶりにKちゃんをお家へ連れて帰ってきた。夜中、隣で寝ているのが信じられなくて、嬉し...

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Kちゃん物語(その8)

心肺停止と蘇生仕事を終えて家路に向かう車中、Kちゃんの主治医から突然電話がきた。 「Kちゃんが心肺停止してしまったんです。蘇生処置を何度か行って、今、持ち直したのですが、...

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Kちゃん物語(その9)

気管切開の手術発作はますます勢いを増していった。身体に触れたり、声をかけるだけで酷くなり、抜管に向けて呼吸回数を減らそうとすれば、更に酷くなってしまう。それでも、二度の抜...

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Kちゃん物語(その10)

卒業式&入学式平成16年3月16日は、小学部の卒業式だった。M子ちゃんの時も、卒業式はボロ泣きだったが、Kちゃんの時は、更にいろんな事が思い出されて、「よくここまで頑張っ...

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