正式名称は一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会です。

この法人(ゲノム連)は、遺伝性疾患等によって困難に直面している患者、家族及び当事者団体の連携及び協力のもと、相互支援事業、教育・啓発事業、政策提言事業、調査研究事業、医療と福祉の向上に関する事業を行い、遺伝性疾患当事者が抱える社会的課題の解決とともに、適切なゲノム医療の実現と普及に寄与することを目的とし、2017年11月1日に設立されました。

代表は太宰牧子さんです。

JHDNはゲノム連を通して、以下の二つ目標を目指して貢献していきます。
1.普通の医療・介護職が遺伝の相談相手になっていただけるように、啓発すること
2.遺伝学的検査の「普及」と遺伝子検査ビジネスの課題について議論を深めるこ

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