コンテンツに移動 ナビゲーションに移動

Japan Huntington's Disease Network (JHDN)

  • ホーム
  • サイトマップ
  • お問い合わせ

日本ハンチントン病ネットワーク

  • JHDNについて
    • JHDNの概要
    • 活動報告
      • 総会やセミナーなど一覧
      • JHDN プチ★ニューズレター
        • プチ★ニューズレター一覧
        • プチ★ニューズレター一覧(会員限定)
      • ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ
      • 「ゲノム医療法」の設立について
    • 入会のご案内
      • 会則
    • メール相談
    • ご寄付のお願い
    • 関連団体
      • IHA
      • ゲノム連
      • HDSA
      • HDBuzz
    • アンケートにご協力ください
  • ハンチントン病について
    • ハンチントン病とは
    • ハンチントン病の症状
    • ハンチントン病の診断
  • よりよい療養のために
    • 大人の場合
    • こどもの場合
  • 遺伝カウンセリングについて
    • 遺伝カウンセリングとは
    • 認定遺伝カウンセラーとは
    • 遺伝子検査・遺伝学検査とは
    • 臨床からのメッセージ
    • 更新情報(2022年12月30日時点)
  • 当事者の声
    • はじめに
    • 寄稿一覧
    • 特別寄稿
      • JHDの症状について
      • Kちゃん物語(その1)
      • Kちゃん物語(その2)
      • Kちゃん物語(その3)
      • Kちゃん物語(その4)
      • Kちゃん物語(その5)
      • Kちゃん物語(その6)
      • Kちゃん物語(その7)
      • Kちゃん物語(その8)
      • Kちゃん物語(その9)
      • Kちゃん物語(その10)
  • 最前線の臨床試験
    • HⅮ治療薬の狙い
    • HD治療薬の動向:更新情報
    • 核酸医薬
    • 遺伝子治療薬
    • 臨床試験について
    • 遺伝子治療を理解するために
    • HDBuzzからトピック
  • JHDN(English)

FAQs

  1. HOME
  2. FAQs
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

口や舌が動いてうまく歯磨きができません。どういう工夫をすると口腔ケア ができますか?

緊張すると不随意運動がより強くなりますので、ゆったりした環境で、座って行いましょう。ヘッドの小さな小児用歯ブラシやタフトブラシも有効です。 飲み込まずにうがいができるようでしたら、手早くブラッシングしたあと、フッ素入りう […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

入浴はどうやってさせたらいいですか?

安定の良いシャワーチェアーを使いましょう。湯船に入るのが難しい場合、 シャワーのみになると思いますが、十分に浴室を温めてはいるようにしてください。 ミストサウナを使うと、冬でもシャワーだけでもとても温まります。 不随意運 […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

不随意運動で着替えも大変です。どのような工夫がありますか?

比較的ゆとりのある T シャツやトレーナー、スエットパンツなどが着やすいです。前開きタイプの肌着が便利です。また、大きめで前ボタンのパジャマなどは着替えが比較的楽なようです。スラックスは横にファスナーやスナップがある介護 […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2019年12月15日 jhdn_admin 大人の場合

トイレにいけずオムツになってしまいました。下肢や胴体がうごいておしめが替えにくいです。良い方法はあるでしょうか?

まだ動き回れる状態であれば、パンツ型のオムツを試してみるのはいかがで しょうか。寝ている時間が多い方であれば、内側に尿パット(4回分以上のタイプ)、 それに重ねて左右に小さめの尿パット(2回分程度のもの)、さらにその上に […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

口や舌が動いて食事が上手に食べられません。どうしたらいいですか?

不随意運動のために、水分や食物がうまく飲み込めない方は多いです。飲み 込みの障害の程度に合わせて、飲み物にとろみをつけたり、食べ物を小さくしたり、 ゼリー食にしたりするなど、食物形態を工夫しましょう。今の状態に合わせた食 […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

転倒したり、打撲したりします。どうしたら予防できますか?

ふらつきの程度により、まず、帽子やひざ当てなどの防御をしましょう。帽子は衝撃吸収材を使ったおしゃれな帽子も多数あります。もう少しふらつきが強い 場合は歩行器や車椅子も上手に利用しましょう。かなり歩行が難しい方でも、メイ […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

不随意運動が強く椅子から転がり落ちたりします。なにかいい椅子のようなものはありませんか?縛り付けるのはかわいそうです。

重さがあり、手すり付きのシートが深く背もたれが高い椅子が比較的滑り落ちにくいです。普段使用する椅子について、椅子ごと転倒しない様に5脚の椅子を 使用することをお勧めします。また、最近は車いすも様々な種類があります。ご自分 […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

内服治療は必要ですか?

不随意運動や精神症状を抑えるお薬を適切に処方してもらいましょう。ご本人やご家族は不随意運動を抑える向精神薬が増えることをあまり好まれない場合が 多いですが、適切な量を調整することで、薬のために眠くなったり、ボーとしたりす […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

仕事はどのくらいまで続けられますか?

ハンチントン病患者さんの症状の程度や進行は本当に様々です。そのため、 たとえば舞踏運動が出て発症したことに気づいてから、○年で仕事ができなくなる とは言い難いです。仕事は本人の負担にならなければできるだけ続けてほしいと思 […]

2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合

突然怒り出し収まりがつかなくなり、会社で問題となりました。会社を解雇される恐れがあります。精神障害者手帳をとることは可能ですか?

障害の程度に応じて、精神障害者保健福祉手帳を取ることが可能です。障害等級は、1 級、2 級、3 級に分かれています。手帳で受けられるサービスは“級”に よって異なります。 サービス内容は1税制上の優遇措置として、所得税お […]

投稿のページ送り

  • «
  • ページ 1
  • ページ 2
  • ページ 3
  • »
  • プライバシーポリシー

Copyright © 日本ハンチントン病ネットワーク All Rights Reserved.

  • JHDNについて
    • JHDNの概要
    • 活動報告
      • 総会やセミナーなど一覧
      • JHDN プチ★ニューズレター
        • プチ★ニューズレター一覧
        • プチ★ニューズレター一覧(会員限定)
      • ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ
      • 「ゲノム医療法」の設立について
    • 入会のご案内
      • 会則
    • メール相談
    • ご寄付のお願い
    • 関連団体
      • IHA
      • ゲノム連
      • HDSA
      • HDBuzz
    • アンケートにご協力ください
  • ハンチントン病について
    • ハンチントン病とは
    • ハンチントン病の症状
    • ハンチントン病の診断
  • よりよい療養のために
    • 大人の場合
    • こどもの場合
  • 遺伝カウンセリングについて
    • 遺伝カウンセリングとは
    • 認定遺伝カウンセラーとは
    • 遺伝子検査・遺伝学検査とは
    • 臨床からのメッセージ
    • 更新情報(2022年12月30日時点)
  • 当事者の声
    • はじめに
    • 寄稿一覧
    • 特別寄稿
      • JHDの症状について
      • Kちゃん物語(その1)
      • Kちゃん物語(その2)
      • Kちゃん物語(その3)
      • Kちゃん物語(その4)
      • Kちゃん物語(その5)
      • Kちゃん物語(その6)
      • Kちゃん物語(その7)
      • Kちゃん物語(その8)
      • Kちゃん物語(その9)
      • Kちゃん物語(その10)
  • 最前線の臨床試験
    • HⅮ治療薬の狙い
    • HD治療薬の動向:更新情報
    • 核酸医薬
    • 遺伝子治療薬
    • 臨床試験について
    • 遺伝子治療を理解するために
    • HDBuzzからトピック
  • JHDN(English)
  • MENU
  • ホーム
  • サイトマップ
  • お問い合わせ
PAGE TOP