プチ★ニューズレターNo.47（発行日22年10月）ニューズレター47号を掲載しました。7月開催のオンライン交流会・総会の報告、会員だより及びみんなの近況、HDBuzzなどもり沢山の情報があります。注）会員向けの情報をご覧になるにはパスワードが必要です。
遺伝カウンセリングに関する更新情報遺伝カウンセリングに関する更新情報をまとめて投稿します。取り上げるテーマは、難病診療の遺伝カウンセリングについての調査研究、遺伝カウンセリングのオンライン事例、となります。（2022.12.30）
2020年10月21日 / 最終更新日 : 2020年10月21日 kawai HDBuzz HDが話題に、ユニキュアが遺伝子治療レースで頭一つ抜き出たことで FDAはハンチンチン低下のための遺伝子治療物質AMT-130を治験用新医薬品として認め、HD患者を対象とした治験に道を開きました。ジェフ・キャロル博士 2019年1月30日 編集：エド・ワイルド博士 （翻訳 JHDN会 […]
2020年9月16日 / 最終更新日 : 2020年9月19日 kawai HDBuzz 黄金律十か条：科学ニュースの読み方 誇大広告に振りまわされないために：HDに関するニュースやプレスリリースの読み方―HDBbuzzによる「黄金律」十か条 エド・ワイルド博士 2011年9月5日 編集：ジェフ・キャロル博士 （翻訳 JHDN会員） 注意： […]
2020年5月25日 / 最終更新日 : 2020年5月25日 kawai 医療情報 HD当事者やその家族およびHD研究にとってCOVID-19の意味するもの COVID-19最新情報：COVID-19（新型コロナウイルス感染症）でHD当事者やその家族はどうなるのでしょうか？HD研究は？そして科学の手法をどう変えたのでしょうか？著：サラ・エルナンデス博士、エド・ワイルド博士 編 […]
2020年3月10日 / 最終更新日 : 2020年3月10日 kawai その他 新型コロナウィルス情報 ２ 新型コロナウィルス情報 ２- 新型コロナウイルス対策の専門家会議からのメッセージを引用します。これまで感染が確認された場所に共通していた3つの条件； （１）換気の悪い密閉空間（２）多くの人が密集（３）近距離での会話や発声 […]
2020年3月3日 / 最終更新日 : 2020年3月3日 kawai その他 新型コロナウィルス情報 厚労省より「家庭内で注意していただきたいことー８つのポイントー」（2020年3月1日）が発表されています。できるだけ早く終息させるために、私たちができることが分かり易く書かれています。ぜひ一読を！
2020年2月24日 / 最終更新日 : 2020年2月24日 kawai ホームページ更新 ホームページ更新のお知らせ JHDNホームページに新しい情報を追加いたしました。追加した項目は、よりよい療養のために、遺伝カウンセリングについて、当事者の声および最前線の臨床試験、です。2020年2月24日
2020年1月6日 / 最終更新日 : 2020年1月6日 kawai その他 新年明けましておめでとうございます 謹賀新年 本年はJHDN設立２０周年となり、記念すべき年です。医療技術革新によりこれまでになかったような新薬開発が進んでおり、患者さんの治療選択肢が増えることが期待されます。このような背景のもとJHDN患者会は組織として […]
2019年12月9日 / 最終更新日 : 2019年12月9日 kawai JHDN活動 関西交流会の報告 2019年11月30日（土）に新大阪の会議室（マンションの一室）にて関西交流会を開催しました。参加者は11名（ボランティア2名を含む）で、そのうち3名は初参加でした。 前半では、9月2９日に開催されたアリス・ウエクスラー […]
2019年10月21日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 kawai イベント情報 関西交流会のご案内 JHDN関西交流会を開催いたします。 日時：2019年11月30日土曜日 13:30～17:00場所：大阪府大阪市淀川区西中島5-7-14 大京ビルマンション新大阪 508号内容：アリス講演会のビデオ上映＆茶話会参加資格 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 kawai イベント情報 アリス・ウェクスラーさん 講演会のご案内 アリス・ウェクスラーさんは、HDを語るうえでは不可欠な、米国で著名な当事者です。 今回、JHDNの設立20周年記念行事の一環とし て、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこらず、科学や社会と積 […]
