2022年度JHDN総会＆交流会の報告：講演２２年７月３日にオンライン開催された総会及び交流会：講演（動画）をご案内します。視聴にはパスワードが必要です。会員のみなさまには事務局よりのメールをご覧ください。
プチ★ニューズレターNo.46（発行日22年４月）ニューズレター４６号を掲載しました。新入会者の自己紹介、会員だより、 ナンシー・ウェクスラー博士の告白やアイオニス社からの発表文など盛り沢山です。是非ご覧ください（一部一般公開しています）。
遺伝カウンセリングで相談できることってなに？相談相手である遺伝カウンセラーは、クライアントの求めに応じ、遺伝についての専門知識や検査の意味など対話を通して理解を進め、また抱いている不安やおそれを和らげてくれます。ここでは認定遺伝カウンセラーの役割やカウンセリングが実際どのように行われているのかを現役のカウンセラーの経験談を掲載してます。
2020年9月16日 / 最終更新日 : 2020年9月19日 kawai HDBuzz 黄金律十か条：科学ニュースの読み方 誇大広告に振りまわされないために：HDに関するニュースやプレスリリースの読み方―HDBbuzzによる「黄金律」十か条 エド・ワイルド博士 2011年9月5日 編集：ジェフ・キャロル博士 （翻訳 JHDN会員） 注意： […]
2020年5月25日 / 最終更新日 : 2020年5月25日 kawai 医療情報 HD当事者やその家族およびHD研究にとってCOVID-19の意味するもの COVID-19最新情報：COVID-19（新型コロナウイルス感染症）でHD当事者やその家族はどうなるのでしょうか？HD研究は？そして科学の手法をどう変えたのでしょうか？著：サラ・エルナンデス博士、エド・ワイルド博士 編 […]
2020年3月10日 / 最終更新日 : 2020年3月10日 kawai その他 新型コロナウィルス情報 ２ 新型コロナウィルス情報 ２- 新型コロナウイルス対策の専門家会議からのメッセージを引用します。これまで感染が確認された場所に共通していた3つの条件； （１）換気の悪い密閉空間（２）多くの人が密集（３）近距離での会話や発声 […]
2020年3月3日 / 最終更新日 : 2020年3月3日 kawai その他 新型コロナウィルス情報 厚労省より「家庭内で注意していただきたいことー８つのポイントー」（2020年3月1日）が発表されています。できるだけ早く終息させるために、私たちができることが分かり易く書かれています。ぜひ一読を！
2020年2月24日 / 最終更新日 : 2020年2月24日 kawai ホームページ更新 ホームページ更新のお知らせ JHDNホームページに新しい情報を追加いたしました。追加した項目は、よりよい療養のために、遺伝カウンセリングについて、当事者の声および最前線の臨床試験、です。2020年2月24日
2020年1月6日 / 最終更新日 : 2020年1月6日 kawai その他 新年明けましておめでとうございます 謹賀新年 本年はJHDN設立２０周年となり、記念すべき年です。医療技術革新によりこれまでになかったような新薬開発が進んでおり、患者さんの治療選択肢が増えることが期待されます。このような背景のもとJHDN患者会は組織として […]
2019年12月9日 / 最終更新日 : 2019年12月9日 kawai JHDN活動 関西交流会の報告 2019年11月30日（土）に新大阪の会議室（マンションの一室）にて関西交流会を開催しました。参加者は11名（ボランティア2名を含む）で、そのうち3名は初参加でした。 前半では、9月2９日に開催されたアリス・ウエクスラー […]
2019年10月21日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 kawai イベント情報 関西交流会のご案内 JHDN関西交流会を開催いたします。 日時：2019年11月30日土曜日 13:30～17:00場所：大阪府大阪市淀川区西中島5-7-14 大京ビルマンション新大阪 508号内容：アリス講演会のビデオ上映＆茶話会参加資格 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 kawai イベント情報 アリス・ウェクスラーさん 講演会のご案内 アリス・ウェクスラーさんは、HDを語るうえでは不可欠な、米国で著名な当事者です。 今回、JHDNの設立20周年記念行事の一環とし て、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこらず、科学や社会と積 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年9月18日 kawai ホームページ更新 JHDNホームぺージを更新 この度、JHDNホームページをリニューアルいたしました。 快適にホームページを使っていただけるように、情報を整理し、分かりやすく見やすいレイアウトにしました。 今後もよりいっそう充実したホームページにしていきますので、引 […]
