会報プチ★ニューズレターのご案内ニューズレター49号を掲載しました。2023年6月に開催した総会&講演会の報告、学会での患者会ブース展示、ゲノム医療法成立などを掲載しています。注)会員向けの情報をご覧になるにはパスワードが必要です。
2023年HD治療学会議の研究の最新情報(3日目)2023年4月24日から27日にかけてクロアチアのドブロブニクで開催されたHD治療学会議(HDTC)2023の3日目についての要約です。会議は世界中のHD研究者や産業界、学術界、非営利団体によって行われ、数十人の科学者がHDに関する様々なトピックについて講演しました。
2021年5月4日 / 最終更新日 : 2021年5月16日 T HDBuzz ハンチントン研究グループ(HSG)2020年次総会:注目のHD動向 二日目 オンラインによるHSG2020総会は臨床試験および開発中の薬剤を中心に二日目に突入しました。 執筆:レオラ・フォックス博士、レイチェル・ハーディング博士 2020年11月1日 編集:レオラ・フォックス博士 HSG総会二日 […]
2021年3月13日 / 最終更新日 : 2021年3月13日 S K HDBuzz 神経障害の薬をHD患者に転用の可能性 製薬会社ノバルティスは、SMA患者の治療薬ブラナプラムを開発するなかで、これがHD患者にも有望であるかもしれないことを発見しました。FDAはこれをオーファンドラッグ(希少疾病用医薬品)に指定しました。 執筆:レイチェル・ […]
2020年10月21日 / 最終更新日 : 2020年10月21日 S K HDBuzz HDが話題に、ユニキュアが遺伝子治療レースで頭一つ抜き出たことで FDAはハンチンチン低下のための遺伝子治療物質AMT-130を治験用新医薬品として認め、HD患者を対象とした治験に道を開きました。ジェフ・キャロル博士 2019年1月30日 編集:エド・ワイルド博士 (翻訳 JHDN会 […]
2020年9月16日 / 最終更新日 : 2020年9月19日 S K HDBuzz 黄金律十か条:科学ニュースの読み方 誇大広告に振りまわされないために:HDに関するニュースやプレスリリースの読み方―HDBbuzzによる「黄金律」十か条 エド・ワイルド博士 2011年9月5日 編集:ジェフ・キャロル博士 (翻訳 JHDN会員) 注意: […]
2020年5月25日 / 最終更新日 : 2020年5月25日 S K 医療情報 HD当事者やその家族およびHD研究にとってCOVID-19の意味するもの COVID-19最新情報:COVID-19(新型コロナウイルス感染症)でHD当事者やその家族はどうなるのでしょうか?HD研究は?そして科学の手法をどう変えたのでしょうか?著:サラ・エルナンデス博士、エド・ワイルド博士 編 […]
2020年3月10日 / 最終更新日 : 2020年3月10日 S K その他 新型コロナウィルス情報 2 新型コロナウィルス情報 2- 新型コロナウイルス対策の専門家会議からのメッセージを引用します。これまで感染が確認された場所に共通していた3つの条件; (1)換気の悪い密閉空間(2)多くの人が密集(3)近距離での会話や発声 […]
2020年3月3日 / 最終更新日 : 2020年3月3日 S K その他 新型コロナウィルス情報 厚労省より「家庭内で注意していただきたいことー8つのポイントー」(2020年3月1日)が発表されています。できるだけ早く終息させるために、私たちができることが分かり易く書かれています。ぜひ一読を!
2020年2月24日 / 最終更新日 : 2020年2月24日 S K ホームページ更新 ホームページ更新のお知らせ JHDNホームページに新しい情報を追加いたしました。追加した項目は、よりよい療養のために、遺伝カウンセリングについて、当事者の声および最前線の臨床試験、です。2020年2月24日
2020年1月6日 / 最終更新日 : 2020年1月6日 S K その他 新年明けましておめでとうございます 謹賀新年 本年はJHDN設立20周年となり、記念すべき年です。医療技術革新によりこれまでになかったような新薬開発が進んでおり、患者さんの治療選択肢が増えることが期待されます。このような背景のもとJHDN患者会は組織として […]
2019年12月9日 / 最終更新日 : 2019年12月9日 S K JHDN活動 関西交流会の報告 2019年11月30日(土)に新大阪の会議室(マンションの一室)にて関西交流会を開催しました。参加者は11名(ボランティア2名を含む)で、そのうち3名は初参加でした。 前半では、9月29日に開催されたアリス・ウエクスラー […]