23年度 JHDN総会＆交流会のご報告２０２３年６月２４日（土）に東京八重洲で総会＆交流会を開催しました。初参加者７名を含む４２名の方がご参加くださいました。会員限定で講演会の動画（パスワード付き）を掲載します。パスワードは会員向けメーリングリストでお知らせします。(2023.7.8)
プチ★ニューズレターのご案内ニューズレター48号を掲載しました。6月24日開催のオンライン交流会・総会のご案内、海外での新たなし治験開始の案内、治療薬開発の更新情報などをまとめています。注）会員向けの情報をご覧になるにはパスワードが必要です。23年4月
遺伝カウンセリングに関する更新情報遺伝カウンセリングに関する更新情報をまとめて投稿します。取り上げるテーマは、難病診療の遺伝カウンセリングについての調査研究、遺伝カウンセリングのオンライン事例、となります。（2022.12.30）
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 kawai イベント情報 アリス・ウェクスラーさん 講演会のご案内 アリス・ウェクスラーさんは、HDを語るうえでは不可欠な、米国で著名な当事者です。 今回、JHDNの設立20周年記念行事の一環とし て、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこらず、科学や社会と積 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年9月18日 kawai ホームページ更新 JHDNホームぺージを更新 この度、JHDNホームページをリニューアルいたしました。 快適にホームページを使っていただけるように、情報を整理し、分かりやすく見やすいレイアウトにしました。 今後もよりいっそう充実したホームページにしていきますので、引 […]
