[NEW] プチ・ニュースレター No.52プチ・ニュースレターNo.52を掲載しました。6月14日に開催予定のハイブリッド総会・交流会のお知らせ、昨年末開催された関西交流会などを掲載しています。会員向けのコンテンツへのアクセスにはパスワードが必要です。
HDBuzz抄訳「HDFシンポジウム2024年DAY１から」昨年開催されたシンポジウムにて、HD治療薬の開発状況が報告されており、それらを簡潔にまとめましたのでご覧ください。ロッシュ社、PTCセラピューティックス社など数社の臨床試験結果の概要です。 タイトルは「HDFシンポジウム2024年 DAY１から」となっています。 (2025/03/02)
2020年2月24日 / 最終更新日 : 2020年2月24日 S K ホームページ更新 ホームページ更新のお知らせ JHDNホームページに新しい情報を追加いたしました。追加した項目は、よりよい療養のために、遺伝カウンセリングについて、当事者の声および最前線の臨床試験、です。2020年2月24日
2020年1月6日 / 最終更新日 : 2020年1月6日 S K その他 新年明けましておめでとうございます 謹賀新年 本年はJHDN設立２０周年となり、記念すべき年です。医療技術革新によりこれまでになかったような新薬開発が進んでおり、患者さんの治療選択肢が増えることが期待されます。このような背景のもとJHDN患者会は組織として […]
2019年12月9日 / 最終更新日 : 2019年12月9日 S K JHDN活動 関西交流会の報告 2019年11月30日（土）に新大阪の会議室（マンションの一室）にて関西交流会を開催しました。参加者は11名（ボランティア2名を含む）で、そのうち3名は初参加でした。 前半では、9月2９日に開催されたアリス・ウエクスラー […]
2019年10月21日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 S K イベント情報 関西交流会のご案内 JHDN関西交流会を開催いたします。 日時：2019年11月30日土曜日 13:30～17:00場所：大阪府大阪市淀川区西中島5-7-14 大京ビルマンション新大阪 508号内容：アリス講演会のビデオ上映＆茶話会参加資格 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 S K イベント情報 アリス・ウェクスラーさん 講演会のご案内 アリス・ウェクスラーさんは、HDを語るうえでは不可欠な、米国で著名な当事者です。 今回、JHDNの設立20周年記念行事の一環とし て、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこらず、科学や社会と積 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年9月18日 S K ホームページ更新 JHDNホームぺージを更新 この度、JHDNホームページをリニューアルいたしました。 快適にホームページを使っていただけるように、情報を整理し、分かりやすく見やすいレイアウトにしました。 今後もよりいっそう充実したホームページにしていきますので、引 […]
