若年性ハンチントン病と診断されています。一年前は歩いていたのに、もう車いす生活です。進行が速くどういうふうに対応すべきか困惑しています。どうしたらいいのでしょうか?

若年型ハンチントン病では、成人型と比べて症状の進行が早いことが特徴です。若年型では発症年齢が若年であればあるほど進行が速く経過が短くなります。 肺炎などの感染症や体重減少に注意しながら、出現する可能性が高い症状を予測しながら対応しましょう。どのような治療を選択するのかについては、かかりつけ主 治医、看護師、栄養士、理学療法士などの支援チームを作って、相談するとよいでしょう。

身体・知的・精神の症状によっては、障害者総合支援法により福祉サービスや公費負担医療などが提供されます。給付のためには居住地区の市区町村の窓口で手続きが必要となります。ハンチントン病は国の指定難病等医療費等による助成制度の対象疾患に当たります。保健所の窓口で手続きをすると、都道府県知事が指定する医療機関などで治療を受けたときは、ハンチントン病に関わる医療保険・介護 保険を適用した医療費から、患者一部自己負担額を控除した額が助成されます。ま た、お子さんの症状によっては、未成年の方を対象とした障害児等療育支援事業や在宅重症心身障害児者支援事業の支給を受けることが可能です。居住地区の市区町村の窓口で手続きが必要となります。所得額により支給額は変わります。また、20 歳前での傷病に対して、無拠出型の障害基礎年金を受給することが、世帯の所得額 によっては可能です。国民年金窓口センターで手続きが必要となります。