このコーナーでは、会員のみなさまから寄せられた近況の文章をご紹介します。2021年11月から2022年２月に事務局に送っていただいた近況のうち、プチでの掲載を許可されたものに限っています。掲載順は、五十音→アルファベット順としています。
【2021年10月から11月に頂いた近況です】
★ あ～ちゃんと共にさん
娘は7月より現在、Ｓ大学病院神経精神科に入院中。希死念慮(死にたいという気持ち)が強い為、チーム医療で教授以下、難病センターほか脳外科等多角的に（チーム医療を実施され）現在は、修正型電気けいれん療法を行い、かなり良好な症状に向かっている。今後はリハビリテーションを中心に、退院に向けて市の難病専門保健師さん、訪問介護ステーション担当者が受け皿となる市の仕組み作りを担当医長以下が定期的に集まり打ち合わせをしています。
コメント：治療が良い方向に向かっているのですね。今後の受け皿となる福祉支援とのお話し合いも行われていらっしゃるようで、退院後の安定をお祈りしています。（あにどる）
★ あにどるさん
入院している患者さんに、まだ面会出来ず、どのような入院生活を送っているのか心配です。書類にサインする度に病院に呼び出され「穏やかに過ごしていますよ」と言われても、顔を見られないから信用できないのです。
コメント：患者さんのお顔が見られないのは、とても気がかりですよね。（マキ）
★ くまさん
たまにですが長男のメンタルに影響している様です。
コメント：ご長男さんのメンタルにどのように影響しているのか心配です。よろしければ事務局にご相談くださいね。（あにどる）
★ コッペさん
娘の症状は徐々に進行して今は歩けなくなりました。飲食も介護が必要で交流会のリモート参加もままならない状態です。Pridopidine の第３相の治験がスタートしたようで、良い結果が出ることを願うばかりです。
コメント：娘さんの症状も進行状態も介護も大変になってきましたね。「交流会でおしゃべりを」とお誘いしたいのですが難しいですので、お時間のある時にでもメールでお話しくださいませ。（あにどる）
★ しのらーさん
毎日、家内は穏やかに過ごしていますが、徐々に病気は進行しているようで、食事形態も変わりつつあります。ミキサー食までは勿論いかないですが、食材の大きさは小さくなりつつあります。そうすることが機能低下に繫がらないのか、また一番の楽しみであろう食事がそうでなくなるのではないか？と言う懸念点もありますが、一度走り始めてみて、家内のことを最優先で考え、どうしようかを決定しようと思っている現状です。
そういった中、この近況を書いている11月3日は家内と結婚20周年でした！そのうちの半分の10年間が家内の闘病している期間になります。ここから毎年、闘病している期間がそうでない期間を上回りますが、これからも家内を支え続けたいと思います。とりあえず今日はお祝いですww😊
コメント：ご結婚20周年おめでとうございます！お食事の形が変わってもご家族との関係が変わらなければ味も変わりませんよ。これからも奥様を支え続けたいというお言葉は、私たちにも暖かく心強く感じます。ありがとうございます。（あにどる）
★ 伸也さん
妻は3年前から施設に入所している状況です。昨年よりコロナの影響で面会が禁止されています。3ヶ月に1度通院する際に顔を見るのが楽しみです。
コメント：面会が出来ないと、どのような療養生活なのか見えないのでご心配ですよね。３ヶ月に一度では足りないでしょう。ガマンにも限界がありますしね。（あにどる）
★ たーちゃんの奥さま
たーちゃんの近況です。脳神経内科のお薬は処方なしで、精神科からのお薬でバランス保ちながら、やっております。昨年8月末で、定年し、毎日の規則正しい生活から離れ、運動不足。最近は、筋力低下気になり、散歩やら歩くこと、整形外科で簡単な運動をしております。自分の進行具合が気になり、脳神経内科で、脳のMRIを希望し、撮ったところです。結果は、来年の1月の診察で！どうなっているのか、客観的に知りたいと言うたーちゃんは、すごいなと思います。
コメント：定年を迎えられてお疲れさまでした。たーちゃんはご自身のお考えをしっかり持っていらしてMRIの実行すばらしいです。応援していますよ！（あにどる）
★ タカちゃんさんより
毎日、大半の時間を家で過ごしています。古い映画やドラマを見たり、本もまた、読む気持ちになり少し読んでいます。
整形外科で簡単なリハビリ運動に通えることになり、行き始めました。ケアマネさんも決めようと動いてはいます。介護保険を使い、何か運動ややれることがないか探していただこうと思っています。肩が痛くて、シャツが脱ぎ着が上手く出来ないのは五十肩のせい！
コメント：古い映画・ドラマ・読書、ご自身の時間を楽しんでおられますね。リハビリも楽しく通えますように。え？五十肩でしたらつらいです、お大事に。（あにどる）
★ テリーさん
当事者の母が３年前に亡くなりましたが、親族への遺伝の可能性もあり、引き続き、情報共有をさせていただきたいと考えています。
コメント：最新情報はHPで常に更新しております。お忙しいとは存じますが、交流会にもお顔を見せてくださいね。お待ちしております。（あにどる）
★ 匿名希望さん
初めての入院を体験し、患者さんのお気持ちが、ほんのわずかですがわかった気がします。たとえば、ナースコールを押さずに歩いてしまう患者さんについて、かつての私は、上から目線で「困ります」などと平気で言っていました。私も今回の入院で「一人で歩いてはいけない」と言われた時間帯がありました。しかし喉が渇いて床頭台の水が取りたいのに手が届かず、まさに一歩だけ歩けば届くので、何度も一人で歩きたいと思いました。
ナースコールを押しても、ナースがなかなか来ないからです。それに、見るからにナースが忙しそうで申し訳ない気持ちもありました。そもそも、歩けるのになんで見守りが必要なのか意味も不明でした（「決まりだから」と簡単に決めつけているのでは？との不信感）。この経験を活かし、今後は、お１人で歩かれる患者さんに対して「患者さんに問題がある」と決めつけるのではなく、患者さんとも話し合い、どうしたら患者さんの安全が守れるのか、患者さんとともに考えることを心に誓いました。決めつけないでほしいし、せめて理解する努力はしてほしいですよね。・・・こんな基本的なこと、今さら遅いのかもしれません。他の病院や看護師は、きちんと患者さんと話し合われているはずだと思います。しかし自分自身の新しい一歩として、報告させていただきました。
コメント：お身体のお加減はいかがですか？がんばりましたね。同じ体験・同じ立場に立つって難しいですよね。病院も組織ですし規則を設けるのも大切ですし。看護師さん全員に、病気になって！とはいかないしですね。でも、こうした体験談を聞くことが出来るのは私たちの宝です。これからもご活躍をお祈りしています。（あにどる）
★ ドルカスさん
変わりありません。姉、2人の姪ともに元気に暮らしています。
コメント：お変わりなく平穏な毎日をお過ごしとのこと、安心しました。（あにどる）
★ 永井さん（支援者）
認定遺伝カウンセラーとして大学病院で勤務しています。
コメント：JHDNの活動にご賛同いただき、患者さんと向き合って頂きましてありがとうございます。頼りにしています。これからもご活躍お祈りしていますね。（あにどる）
★ 向日葵さん
同居人（52歳）の介護をしております。彼とは二度籍を入れ二度籍を抜きましたが、結局30年ほぼ生活を共にしております。ハンチントン病を発症して10年。精神障害が強く、荒れる日々を送ることが多かった時期もありましたが、最近は穏やかな日々を送っています。毎日、仕事から帰ると風呂入れをしてあげていますが、一日の楽しみなんでしょうね。すごく良い顔をしています。主治医からは長くないと言われましたので彼が生存している間は自分が後悔しない様に彼が笑顔を見せてくれる日々を送る様に努力目標 たまにあにどるさんに愚痴をメールさせてもらいながら（笑）あにどるさん、ありがとうございます。
コメント：愚痴の中でも向日葵さんの工夫や努力を垣間見て、応援していますよ～、とつぶやいてみたり、時には微笑ましく思いながら読ませて頂いています。ご自身のことも労わってあげてくださいね。 （あにどる）
★ マキさん
ホームページ経由での相談が増えました。多くの方が交流会にも参加して、少しでも不安が解消されればと思います。
コメント：HPの効果が良い方向に向いてきましたね。やっとたどり着いてくださった患者さん・ご家族がいらっしゃると思うと情報の共有は大切なことが分かります。（あにどる）
★ メグさん
長引くコロナ禍でも頑張って下さっているスタッフの皆さんや関係の方々には本当に頭が下がる思いです。外出もままならない中、プチやメール等で様々な情報を得ることができ、ありがたいです。
こーちゃんが亡くなって3年以上経ちますが、思い出すことが増え、JHDNとの出会い、しーちゃん、かぁーのこーちゃん、こーちゃんママ、スタッフや会員のみなさんとの楽しかったことなど心の支えになっています。今年は家のことや親戚の問題、姪たちの祝事など忙しく過ごしています。時々、非常勤の仕事もしていますが、雑用？！に追われることが多く、なかなかPCにも向かえず…ですが、1つずつ片付けていこうと思います。皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
コメント：メグこーちゃんが旅立ってもう3年になるのですね。まだまだ落ち着くには時間が必要でしょう。そんな中でも忙しく活動している近況を伺って、メンタル面でもメグちゃんのペースでお元気にお過ごしくださいね。（あにどる）
★ AOJUNさん
元々何事にも飽きやすい性格の私が、妻の介護やハンチントン病の事をどこまで熱を持って居られるか判りませんでした。妻を見送ってから丸一年が経ちましたが、思っていた以上に自分の中に熱が残っている事に驚いていると同時に、それだけ大事な事だったのだなと実感しています。
コメント：奥様の介護の体験、奥様が残してくれた大切なものを感じておられるのだと思います。患者さんは教科書ですという言葉もあります（『患者と作る医学の教科書』[日総研、2009]）。（あにどる）
★ akoさん
息子の手の震えは日によって変わるものの、就労支援事業所に週に2回、リハビリや鍼灸に2回、カウンセリングに隔週に1回通ったり、映画を観に行ったり毎日を楽しんでいます。私自身は今、息子に出来ることを日々探しています。
コメント：息子さんに合ったリハビリや治療は大切ですね。映画のストーリーや感想をお聞きしたいなぁ。（あにどる）
★ GOHANさん
最近は、亡くなった夫を思い出し、よく泣くようになりました。コロナ患者さんが優先される中、難病の患者さんも共に命を救ってもらえるのでしょうか？
コメント：泣けることは大切なこと、泣けないと苦しいです。（あにどる）
★ HIさん
病院の面会が相変わらず月に1度10分です。距離をおいて近寄ることも出来ません。今は体調も落ち着いていますが、いつ悪くなるかわからないので心配です。
コメント：そばにも行けず、維持開示間での面会は不安ですよね、お気持ちお察しいたします。このまま体調も落ち着いて平穏な療養生活となりますように。（あにどる）
★ ITさん
家族（私、妻、娘二人）全員のワクチン接種がようやく終わり一安心（？）。妻の病状は徐々に進行してはいますが、今のところ介助の工夫で何とか対処できる状態。娘二人には告知できずにズルズル（JHDN入会当初から変化なし）。主治医は今すぐにでも告知しましょうと言ってみたり、 生 活が落ち着いてから（結婚後？）で良いのではと言ってみたり。こちらがそれだけ揺れていることの反映なのだと思いますが。手がかりとして信頼に足る情報はないでしょうか。
コメント：告知は本当に難しいです。結婚後より結婚前です。誰を頼ったら良いかをハッキリしてあげることもお子様の心の支えになります。私たちも見守っています。（あにどる）
★ KYさん
闘病中の娘を手元に引き取ってから10月で満一年になります。会うことが出来なかった期間（3年間）にどうしているか悶々としていたことを考えれば、毎日確認が出来る今の状態の方がはるかに幸せです。幸い土・日、祝祭日の休みの日には娘の夫と孫（男子11才）も当方に来てくれますので娘の体調・精神状態共に落ち着いております。
こ の上は一刻も早く根本的治療法の確立を願っています。私自身は看護サービス及び介護サービスのスタッフの方と毎日、会話が出来るのでコロナウイルス禍の影響を殆ど感じておりません。因みにウイルスワクチン接種は2回共済ませ、副作用は全くありませんでした！！
コメント：娘さんのご家族が会いに来てくれるのは嬉しいお知らせです。また福祉支援のスタッフの方々との対話を楽しく思えるのはKYさんのお人柄でしょうね、応援していますよ。（あにどる）
★ Mizoさん
お世話になっております。少しずつ進行してはいるものの、週二日、デイサービスでリハビリを受けたり、言語療法の訪問介護を受けたりがまだできています。しかし今後どのように進行するのだろうなど、考え始めたら先が見えず不安になってしまいます。何かもっと出来ることがあるんじゃないかな、今のままで大丈夫なんだろうか、迷うことばかりです。
コメント：多職種の支援を受けて療養されておられます。前後を見るのではなく、今をしっかり見つめて自信をもってください。今のままでいいのですよ。知恵も工夫も生まれます。（あにどる）
★ Shibuさん
昨年（2020年）11月、当事者（妻）が誤嚥性肺炎で緊急入院しました。十分注意しながら食事など日常生活をしてきたつもりだったし、施設利用の介助も気配りしてもらっていました。九死に一生を得て、2～3週間で落ち着いた状態まで回復したのですが、コロナ禍で面会もままならず、胃瘻生活をせざるを得ず、今に至っております。
胃瘻手術も内視鏡術がうまくいかず、外科的手術となり、今年（2021年）2月末退院の3ヶ月半の入院でした。入院の1～２ヶ月前から少し浮腫が見られ、気付いてはいたが、様子をみることにしたのが早期対応を遅らせた形となった様です。
ただ分らないのが、肺炎の場合、熱が出ることが常識化しているところ、むしろ逆で低体温症になり、意識低下になってしまったことです。ドクターによるとそういう場合もあるとかで未だに？です。どなたか教えていただくと幸いです。パルスオキシメーターも極端な値ではなかったとも知らされました。
コメント：誤嚥性肺炎に限らず重症感染症では低体温となることがあるようです。奥様が重症感染症だったのかは分かりませんが、意識低下となられて心配されたことと思います。胃瘻から十分な栄養が摂取できて、お元気になられたでしょうか？（マキ）
【2022年1月から2月に頂いた近況です】
★ こっぺさん
娘のケアで目を離せず、交流会に参加できるかどうか分かりません。
コメント：こっぺさん大丈夫ですか？福祉支援は十分に利用できておりますでしょうか。無理をしないでケアの方々に相談してくださいね。（あにどる）
★ ざべすちゃん
HDの妹の入所施設が決まりません。コロナ渦でもあり、病院に閉じ込められた状態でADL（日常生活動作）が下がりまくりで悪くなる一方ではないかと思うと、心配でなりません。この時勢では仕方ないとあきらめるのは簡単。意見ぐらい聞いてもらいたい、どこかに相談事例として出したいです。
コメント：入所施設や長期療養型の病院を探すのはどなたも苦労していますね。HD専門病院があればと思います。妹さんの状態が心配です。新型コロナウイルスは世界中でも初体験。意見を聴いてくれる所があればご一緒しますよ。（あにどる）
★ しのらーさん
娘が高校生になり、ほぼ1年。中学生と異なり、見た目の会話も大人になってきています。
コメント：お子さんの成長を見守ると、長いようでまた、あっという間なんてこともおありかと思います。がんばれ！JKですねぇ。（あにどる）
★ 伸也さん
注文した車椅子が完成しました。妻は施設に入所しています。昨年１１月に面会が条件付きで再開されましたが、１月２４日より再度面会禁止になりました。早くコロナが集結して自由が戻ってくることを祈っています。その時は、皆さんとお会いできれば最高です。
コメント：車いすが出来上がり乗り心地はいかがでしょうか。会えないから車いすに乗る姿を見ることもできませんね。早く会いたいですね。（あにどる）
★ たーちゃん
元気に暮らしております！
コメント：たーちゃんさんの「元気」というお知らせで、ホッとします。『元気』のおすそ分け、少し頂きますね。(あにどる)
★akoさん
息子は週に1,2回青年就労支援事業所に通い仲間と交流しています。去年秋に事業所で2泊3日の研修旅行に行ってから一層仲を深めたようです。12月にはディズニーシーにも皆で行って楽しい時間も過ごせているようです。その他、鍼灸や去年突き指(実際には骨折だった)したところの動きが悪くなっているのでリハビリにも週1で通っています。とにかく息子の笑顔が何よりの励みです。
コメント：お仲間との交流で絆を深められ、ディズニーシーの楽しい時間、こんなに素晴らしいことはないですね。息子さんの笑顔がずーっと続きますように。（あにどる）
★ ikEdaさん
娘の容体に大きな変化はありませんが、相変わらず面会が厳しいです。
コメント：娘さんに会えないのは不安ですね、安定した療養が続きますように。（あにどる）
★ Kさん
娘を手許に引き取って１年３ヶ月経ちましたが、娘の夫・孫（男子１１歳）も休日に来てくれますので平穏な毎日です。看護・介護サービスのスタッフの方々に感謝しつつ何とか元気に過ごしております。
コメント：娘さんのご家族も来て下さるし、福祉支援の皆さんとの関係もうまくいっていて理想的です。この状態が長く続きますように。（あにどる）
★ Mさん（支援者）
こ れまでと変わらず釜ヶ崎で活動しています。私も今年で70歳となります。
重たいものがありますが、トランプに負けないように頑張っていくつもりです。
コメント：え？トランプ氏と競っていらっしゃるのですか？
みなさまからの近況報告は、楽しいだけではなく、生活の物差し・知恵袋そのものです。いつも参考にさせていただいています。これからも みなさまからのお便りをお待ちしております！
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