プチ🌟ニューズレター　No.53

発行日　2025年8月
編　 集　ＪＨＤＮ事務局
発行元　日本ハンチントン病ネットワーク

目　 次
〇　関西交流会のご案内
〇　総会の報告　　　　　　　　　　　　　　　　　　
〇　日本神経学会　患者会ブース出展
〇　新会員さん♡いらっしゃ～い（会員限定）
〇　会員だより♧みんなの近況　（会員限定）
〇　お悔やみ（会員限定）
〇　武藤先生からの寄稿文
〇　編集後記

2025年度 関西交流会のご案内　

【プログラム（仮）】
13：30 開会
14：00 交流会（ミニレクチャー等も企画予定）
16：30 閉会
17：00 懇親会 （希望者のみ。\4000程度）

お申し込みは10月24日までに、別紙の出欠票を郵送、またはグーグルフォーム（別紙二次元コード）にて、事務局にお知らせください。
お問い合わせは、事務局（メールアドレス jhdn2000@jhdn.org）まで！

2025 年度総会の報告

Shibu

　2025 年度総会が6月14日（土）、ＡＰ新橋会議室で、前回同様に対面とオンラインのハイブリッド方式で開催されました。創立25周年の総会を参加者数55名（会場参加37名＋WEB参加18名）で滞りなく行うことが出来ました。まず白土伸也代表から「普段会員同士でなかなか話す機会が取れないことをこの場を生かし情報交換して行ってください」との挨拶とスタッフ・総会準備メンバーの紹介後、萌子さんの司会で、議事に入りました。代表補佐の中井さんから2024年度の活動実績報告、会計の石黒さんから動画作成経費のコメントを付した収支報告、今井さんから監査報告がありました。続いて2025年度の活動計画及び事業計画と予算案の提案があり、電子メール相談の一時休止及びオンライン面談準備の説明がありました。このあと全体を通して意見を募り、委任状を含めて承認されました。
　講演会では講師の長谷川一子先生（国立病院機構相模原病院脳神経内科・神経難病研究室）からハンチントン病に関わる世界史的な見地や様々な研究事例と治療の可能性がある「定位脳手術（AMT-130）」等の紹介がありました。英語だけの資料や修飾遺伝子といった専門用語も多岐にわたりました。最後に「これからもHDと深く関わっていきたい」との力強いお言葉を頂きました。
　交流会では対面形式の４グループとオンライン形式の３グループに分かれて話し合いました。患者の抱えている課題や悩み、家族としての関わりや課題と対処、アットリスクとしての苦悩などをそれぞれの属性に分けたグループで意見交換が行われました。「初めて来たが気持ちが晴れた」「普段なかなか話が出来ないことを色々話して勉強になった」等活発な意見交換が行われました。ファシリテーターを務めて頂いた柊中先生、野正様、松川様、大澤様、ご協力有難うございました。
　懇親会の冒頭で、会員有志代表の貝塚さんから事務局とスタッフへ感謝状が贈られました。その後は交流会の続きで話し合っている人、長谷川先生を中心に意見交換している人、 マンツーマンで 話し込む人など、有意義で時間が足りないほどでした。
　最後になりましたが、ハイブリッド開催を支えてくださったイゼコさんを始め、当日会場準備や片付けに協力いただいた会員の皆さんに心より感謝いたします。なお、総会で配布された創立２５周年の記念カードは会報と一緒にお届けします。どうぞお楽しみに！

第66回　日本神経学会　患者会ブース出展

しのらー

　2025年5月21日～24日の4日間、大阪国際会議場（グランキューブ大阪）、リーガロイヤルホテル大阪で第66回日本神経学会学術大会が開催されました。
　国立精神・神経医療研究センターの髙橋祐二先生のご推薦や学会のご厚意により、昨年同様に患者会ブースを出展しました。
　期間中は白土代表はじめ顧問のマキさん、代表補佐のザベスさん、スタッフの萌子さん、ＫＭ関西さん、しのらーが参加し、学会参加者にアニメ動画やプチニューズレターのQRコードが記載された25周年の記念カードとプチニューズレターの配布を行い、JHDN自体やその活動内容を訴求し、大会長の望月秀樹先生、昨年の総会で講演をしてくださった中森雅之先生、今年の総会で講演をしてくださる長谷川一子先生など総勢32名の方がJHDNのブースを訪ねてくださいました。
　また、今回は当会以外にも11もの患者団体が参加しており、お互いに交流を深めることが出来ました。

新入会コーナー

会員限定

会員だよりみんなの近況

このコーナーは会員のみなさまから寄せられた近況をご紹介します。
今回は2025年5～6月に事務局に届いたもののうち、掲載許可をいただいたものです。
※ 紙面の都合でハンチントン病はＨＤと表記しています

会員限定

お悔やみ

会員限定

最近の研究から

■　HDは、脳の病気だと考えられていますが、最近の研究では、病気の初期段階から患者は筋肉の萎縮、脂肪分布の異常、栄養失調の兆候を示しており、これが日常生活における他者への依存度の高まりや認知機能の低下に関連する可能性があると指摘されています。病気の初期段階から栄養や運動に注意を払うことで、健康な体重を維持し、筋肉の減少や栄養失調を防ぐことに役立つかもしれないと示唆されています。

■　イタリアの研究チームは、HDを患う親のもとで育った38人と、HDや類似疾患と関連しない20人を対象に、成人後のメンタルヘルスの問題について調査をしました。その結果、HDのある家庭で育った人は、成人後にメンタルヘルスの問題を抱えやすいことがわかりました。その原因として、この研究では、HDを患う親から突然怒られたり、過度に距離を置かれたりするという経験を挙げています。また、感情的な虐待や無視の継続、常に批判される状況、予測できない状況、話しづらい家庭環境などは、成人後のメンタルヘルスの問題につながりうると指摘しています。メンタルヘルスの問題に悩んでいる人は、自分のせいだと抱え込まず、周囲や専門家に助けを求めることを検討して下さい。

Maffi S. et al. Childhood trauma and psychological distress during adulthood in children from Huntington’s disease families: An exploratory retrospective analysis. Journal of Huntington’s Disease. 2025;14(2):162-170.

訃報　岡部宏生さん（「NPO法人　境を越えて」共同代表）

武藤香織

　ALS当事者として、様々な活動をしてきた岡部宏生（おかべ・ひろき）さんが、本年７月に逝去されました。日本ALS協会の元会長であり、昨年公開された映画『杳か（はるか）なる』の主人公です。岡部さんは、ALSに限らず、重度介護を要する人が自分らしく生きるために、その人に合ったケア、特別なコミュニケーション、家事援助、望む生き方のサポート等を実現するため、特別な技術と心構えをもった介助者を育てたいという思いで活動しており、私は、その思いの強さに何度も励まされてきました。私にとっては、HD患者さんを支える、特別な技術と心構えをもった介助者を日本で育てることは現実的な目標なのだと思わせてくれた師でもあります。また、岡部さんは、優生思想や遺伝差別への危機感も強く、ゲノム医療推進法の成立にもご尽力下さいました。

　機会があれば、『境を越えてPart１ このまま死ねるか！？』（2023 ぶどう社）というご著書をお読みいただければと思います。岡部さんのご冥福をお祈りします。

編集後記

　白土（しらつち）新代表が51号で挨拶し、しのらーさんが53号から新編集長になり、JHDNにも変化が波のように押し寄せております。表紙に総会・交流会の案内を掲載し、会報をにぎりしめて交流会会場にたどり着けるかなと考えてみました。新編集長にバトンタッチし、より多くの患者・家族のみなさまの声を掲載し、情報を増やすよう努力しています。皆様からの忌憚ないご意見・ご感想をお待ちしております！　（ざべす画伯）

　この度、ザベスさんより編集長を引継ぎました、しのらーと申します。まだまだ不慣れな部分も多々ございますが、諸先輩方が作り上げてきた不変で良きものは継承しつつ、会員の皆様の意見や声を取捨選択しながら今の時代に合ったものを提供していくことが自分の役目だと思いますので今後とも何卒よろしくお願いいたします。（しのらー）

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公共政策研究分野内　ＪＨＤＮ事務局
電子メール　jhdn2000@jhdn.org

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