2025年3月3日 / 最終更新日 : 2025年3月3日 jhdn_admin JHDN活動 ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ HDの患者・家族・医療従事者との交流から培ってきた経験を生かして、この病気に初めて接した方々のために、４つのテーマで情報提供の動画（各々５~６分の長さ）を製作しました。他の遺伝性神経難病の皆様のご参考にもなれば嬉しいです […]
2024年10月23日 / 最終更新日 : 2024年10月23日 jhdn_admin JHDN活動 2024年度 関西交流会のご案内 日時：2024年12月7日（土） 13：30～16：30場所：新大阪駅近辺の会議室 ＊詳細は会員向けニュースレターをご覧いただくか、事務局メール jhdn2000@jhdn.org までお問い合わせください。 プログラム […]
2024年5月17日 / 最終更新日 : 2024年10月23日 jhdn_admin JHDN活動 2024年度 ハイブリッド総会のご案内 日時：2024年7月6日（土） 13：30～17：00 ハイブリッド形式場所：東京駅周辺の会議室 お問合せは事務局メール jhdn2000@jhdn.org まで プログラム（仮） 13：30 総会14：30 講演 […]
2023年5月29日 / 最終更新日 : 2024年10月29日 S K JHDN活動 2023年度 JHDN総会＆交流会のご案内 日時：2023年6月24日（土） 13：30～17：00 ハイブリッド形式場所：東京駅近辺の会議室 ※ZOOM会議URLは会員メーリングリストでお知らせします。 お問合せは事務局メールjhdn@mbd.nifty. […]
2022年10月21日 / 最終更新日 : 2022年10月23日 S K JHDN活動 Web（オンライン）交流会のご案内 日時：2022年12月18日（日）14時～16時 内容：講演会「介護と福祉サービス」、グループワークなど 方法：オンライン形式（ZOOMアプリ） 対象：会員および入会を検討中の方ZOOM会議URLは会員メーリングリストで […]
2022年6月4日 / 最終更新日 : 2022年6月5日 S K JHDN活動 2022年度 JHDN総会＆交流会のご案内 日時：2022年7月3日（日） 13：30～17：00 オンライン形式ZOOM会議URLは会員メーリングリストでお知らせします。 プログラム １３：００＿＿＿＿＿＿＿開場 １３：３０～１３：４０ 開会あいさつ １３：４０ […]
2022年4月9日 / 最終更新日 : 2022年4月9日 S K JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年5月14日 （土）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 「ハンチントン病患者の入院・転院調整とそのポイント～難病相談の事例から～」大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター […]
2022年1月15日 / 最終更新日 : 2022年5月14日 S K JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年2月20日 （日）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 １）「遺伝情報に基づく差別をめぐる最近のトピック」東京大学医科学研究所公共政策分野 武藤香織教授２）「ハンチントン病患者の入院 […]
2019年12月9日 / 最終更新日 : 2019年12月9日 S K JHDN活動 関西交流会の報告 2019年11月30日（土）に新大阪の会議室（マンションの一室）にて関西交流会を開催しました。参加者は11名（ボランティア2名を含む）で、そのうち3名は初参加でした。 前半では、9月2９日に開催されたアリス・ウエクスラー […]
