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 国際ハンチントン協会(IHA)とは?

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News! 2009年夏に開かれるWFN/IHA会議の概要が発表されました。
     

 欧州ハンチントン病ネットワーク(EHDN)の会議は、ポルトガルのリスボンにて、2008年9月5-7日にポルトガルのリスボンで開催されます。登録の締め切りは、7月31日です。EHDNホームページへ

 
 次回の世界ハンチントン病会議は、2009年9月12日から15日まで、カナダのバンクーバーで開かれます。

      
IHAとは国際ハンチントン協会(International Huntington Association)の略称です。
     

HDとその家族が抱える共通の問題点を共有する各国の家族会の連合組織です。世界30ヶ国以上のHD家族会の人たちや連絡員が集まってつくっています。

1974年に、カナダ代表とイギリス代表がアメリカの家族会の会議に参加したことがきっかけで、家族会同士の国際交流が始まりました。その後、1977年にオランダで開催されたWFNのHD研究グループの会議に、オランダの家族会が6ヶ国の家族会と会合を持ったのが大きなステップです。

1979年にイギリスのオックスフォードでIHAとして組織化されることになり、それ以降2年に1度のペースで世界神経学機構(WFN)ハンチントン病研究グループと合同の国際会議を開いています。昨年(1999年)はオランダのハーグで開催され、日本からも家族が参加しました。

IHAは、このWFNとの結びつきが非常に強く、原因となる遺伝子を見つける研究では、世界中の研究者と家族が協力しあったという歴史を持ちます。また、倫理的な問題についても共同で議論を続けており、1985年にWFNとIHAの間でHDの遺伝マーカーをめぐるガイドラインの検討委員会が発足し、1989年にその第一段のガイドラインを公表しています 。1993年にHDの原因遺伝子が同定されたことを受けて、翌年にはガイドラインの改訂版が完成しました 。日本には当事者団体がなかったので、このガイドラインには署名をしていません。

      
IHAの当面の活動目的は、以下のとおりです。
     
・ HDの治療法を発見するために国際的な協調体制を促進すること
・ WFNのHD研究グループに参画する研究者との親交を深めること
・ メンバー国のなかで情報と資源を共有し、活用し、無駄な努力をしないようにすること
・ 新しい家族会の組織化を支援し、既に活動している家族会の発展を助けること
・ 他の健康に関するボランティア組織や国際組織と協力しあうこと
・ 国際的なニューズレターを発行し、参加国やまだ家族会のない地域の代表者との間で共有すること

 

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